Le parcours en soutien aux maladies rares d’Innomar
mars 29, 2016
Tout au long de février et mars, Innomar Strategies s'est retroussé les manches pour montrer son soutien et sa fierté pour la sensibilisation aux maladies rares.
Innomar se joint à CORD à Queens Park
Le 29 février, Innomar s'est joint à l'Organisation canadienne des maladies rares Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) à l'Assemblée législative de l'Ontario pour soutenir l'action sur la stratégie des maladies rares du Canada dans la province. La stratégie des maladies rares du Canada se concentre sur la construction d'un plan fédéral efficace et efficient pour le traitement des maladies rares au Canada. Son plan en cinq points comprend l'amélioration de la détection précoce et la prévention; fournir des soins à temps, de façon équitable et basés sur des données probantes; renforcer le soutien de la communauté; fournir un accès durable à des thérapies prometteuses; et promouvoir la recherche innovatrice.
Le ministre de la santé de l'Ontario Eric Hoskins a annoncé son engagement à développer une approche vers un système de soins de santé provincial coordonné pour les patients atteints de maladies rares. Innomar était fier de soutenir un tel événement qui va inspirer le leadership et l'engagement des autres provinces.
Pour en savoir plus sur la stratégie des maladies rares du Canada, visitez le: www.raredisorders.ca/canadas-rare-disease-strategy
Innomar se soucie du rare!
Pour la Journée internationale des maladies rares, le comité des maladies rares d'Innomar a organisé plusieurs activités dans l'ensemble de l'entreprise à l'appui des patients et des familles que nous aidons chaque jour grâce à nos programmes de soutien aux patients atteints de maladies rares.
Notre comité a coordonné de nombreux événements dans nos bureaux à Oakville, Burlington et Montréal, incluant:
- Un concours de recettes de chili
- Dons de la journée en jeans
- Vente de petits gâteaux
- Tirage 50/50
- Bocal de devinettes de bonbons à la gelée
- Vidéos de parcours de patients
- Compilation des "faits fascinants" sur les maladies rares
Ces activités ont été accueillies avec beaucoup d'enthousiasme et d'appréciation par nos employés. Nous sommes fiers d'avoir amassé plus de 2350 $, et tous les profits seront remis à CORD! Merci à tous nos employés pour leurs dons généreux et engagement envers les patients et les familles que nous soutenons qui sont atteints d'une maladie rare.
Fait fascinant:
Les patients et les familles aux prises avec une maladie rare sont confrontés à des difficultés considérables et vivent souvent de nombreuses années avec des maladies non diagnostiquées. Il existe plus de 7000 maladies rares qui touchent près de 3 millions de Canadiens, dont la moitié est composée d‘enfants. Beaucoup de ces maladies rares sont potentiellement mortelles ou débilitantes. En dépit des progrès considérables au cours des dernières années, plus de 80% de ces maladies n'ont aucun traitement connu. Étant donné que chaque maladie affecte un petit nombre, la plupart n'attire pas de grandes contributions de recherches. (Source: www.raredisorders.ca)
Conférence de la journée des maladies rares 2016
Innomar est allé sur la route à Ottawa pour commanditer la Conférence de la Journée des maladies rares de CORD les 9 et 10 mars. Cet événement central a réuni de nombreux intervenants de la communauté des maladies rares pour commencer la mise en œuvre de la Stratégie des maladies rares du Canada.
La conférence a examiné l'apprentissage de partout au Canada sur la stratégie des maladies rares proposée; a réfléchi sur les meilleures pratiques actuelles en matière de politique, de la recherche et de l'expertise clinique et des soins de soutien; et a entendu des propos de patients au sujet de la stratégie des maladies rares proposée. CORD a également annoncé le lancement de Rare Alliance Canada, qui va:
- miser sur l'expertise existante, les ressources, les infrastructures, et l'action; et
- fournir une orientation et un plan pour un système national de classe mondiale pour tous les Canadiens atteints de maladies rares.
- La conférence a pris fin avec un voyage à colline parlementaire pour donner un visage et une voix lors de la discussion de la période des questions à la Chambre des communes.
Regarder le annoucement ici : www.raredisorders.ca/cord-statement-in-the-house-of-commons-on-march-10-2016